Thursday, April 16, 2015

Tentang Rayyan; turun naik sebuah perjuangan.

Assalamualaikum.
Lama rasanya tidak mencoret di ruangan ini tentang cerita dari hati. Segalanya lebih terarah kepada catatan perkembangan dan berkisar fakta. Maka hari ini aku nekad mengambil sedikit ruang untuk bercerita. 


Alhamdulillah, kurang sebulan dari hari ini, Rayyan Ariff bakal menjejak usia 7 tahun. Syukur yang paling tinggi buat Yang Maha Esa, Yang Maha Memberi dan Yang Maha Memiliki. Syukur kerana Dia masih memberikan kami nikmat menjaga sebuah amanah dari syurga.

Melihat dia pada hari ini bagaikan melihat ke dalam mimpi. Tidak pernah aku gambarkan erti perjuangan akan seperit ini. Tidak pernah aku impikan erti pengorbanan adalah seindah ini. Untuk yang tidak pernah mengikuti kisah Rayyan Ariff, apabila aku bercerita di mana mulanya Rayyan Ariff, pasti ramai yang tidak percaya melihatkan dia yang ada pada hari ini. Bukan hanya kalian, aku juga begitu.


Masih jelas di ingatanku bagaimana sakitnya mendapat perkhabaran anak dalam kandunganku mungkin tidak akan hidup setelah dilahirkan. Anak yang aku kandung mungkin akan terlantar seumur hidup sekiranya selamat setelah dilahirkan. Jujurnya, aku juga termakan bicara para doktor tentang kepergian dirinya berbanding hidup. Berdasarkan fakta yang ada pada ketika itu.


Pada fasa yang lain, masih jelas menari-nari di ruang mata ini bagaimana sakitnya situasi semasa Doktor memaklumkan kepada kami bahawa bayi kami yang masih berada di NICU, dan baru berusia 30 hari itu tidak dapat melihat dan mendengar. Hancur luluh hati seorang ibu. Setiap kali aku memangku tubuh kecilnya tika itu, sebak merajai hati tatkala aku 'bercerita' padanya. Apabila melihat kelibat jururawat, aku akan sesegera mungkin menghentikan bicara. Malu dikatakan 'bodoh' bercerita pada anak yang tidak bisa mendengar dan melihat. Terseksanya aku ketika itu kerna tidak dapat berkomunikasi dengan darah daging sendiri. Sehinggalah aku ditegur seorang jururawat untuk 'berbual' dengan Rayyan Ariff, barulah aku berani. Perlahan-lahan, aku belajar konsep stimulasi. 

Di awal pembesaran, aku juga sama seperti kalian, ibu anak-anak istimewa yang lain. Hiba melihat ketidakmampuan si anak hatta sekecil menegakkan leher dan kepala sendiri walau usia hampir memasuki ke angka 12 purnama. Sedih melihatkan ketidakmampuan anak untuk menegakkan kaki sendiri apabila diletakkan di dalam posisi berdiri, yang segalanya lembik dan memerlukan sokongan. 


Segalanya apa yang kalian rasakan, aku juga pernah di situ. Pusat rehabilitasi adalah tempat "riadah" kami pada waktu hujung minggu. Berterapi sendiri juga adalah aktiviti kami pada setiap kelapangan. Dan barangan keperluan terapi Rayyan Ariff adalah keutamaan aku berbanding beg tangan dan baju-baju cantik. Sehingga pernahnya pembantu rumahku sendiri menegur aku yang asyiknya berbaju sama ke pejabat.

Pada suatu hari yang ada untuk aku raikan perkembangan Rayyan Ariff, akan ada satu hari yang lain untuk aku meratapi kekurangan dan ketidakmampuan Rayyan Ariff. Setapak ke hadapan sering membawa kami kembali ke tiga langkah di belakang. Hari ini aku dengarkan dia yang memanggil aku, mama. 6 bulan kemudian aku saksikan dia yang sunyi dan sepi. Semalam aku lihat dia yang berdiri tegak dan tegap jalannya. Hari ini pula menyaksikan dia yang kembali melangkah dalam aturan yang sangat kelam kabut. Seperti mana gelojak rasa tidak selalunya mendung, begitu juga gembira tidak selalunya kekal.


Turun naik kehidupan juga pernah membuatkan aku berbisik padanya, "Kuatlah anak selagi ada kuatmu. Selama mana bisamu. Andai kamu tidak mampu, tidak pernah sesekali mama hampa denganmu. Mama serahkan kamu kepada Dia tuhan yang satu.."




Sungguh aku lebih sakit melihat dia yang sakit. Di dalam rapuh imanku, aku juga pernah menyoal kenapa masih kami? Kenapa harus dia? Aku penat menjadi penghuni hospital bersama dirinya. Aku letih  mengunjungi pusat terapi dengannya. Aku muak mengikuti temujanji demi temujanji. Aku benci melihat dia yang terus teruji. Aku bagaikan berada di medan peperangan yang membuatkan aku takut untuk menikmati gembira kerana sentiasa ada kuasa gelap yang mahu meragut indahnya bahagia. Hari ini sedang aku meraikan sihatnya, esok aku terduduk menatapi sakitnya. 


Astaghfirullahalazim. 
Itulah hakikatnya, kita tidak senantiasa kuat.

Namun satu tentang aku dan dia, kami tidak menunggu lama untuk kembali bangkit daripada setiap kesakitan. Kami tidak pernah berhenti meraikan hidup.

Alhamdulillah, dia kini sudah agak kuat berbanding dahulu. Sudah semakin pandai interaksinya. Syukur Dia kurniakan sinar sebagai anugerah di setiap keringat dan air mata yang kami titiskan. 

Pada dirinya hari ini, ada dia yang sering terlantar sakit suatu waktu dahulu.
Pada dirinya hari ini, ada dia yang sudah beberapa kali disorong ke dewan pembedahan.
Pada aku yang tersenyum hari ini, ada seorang ibu yang pernah berlari memohon bantuan sambil memangku sekujur tubuh anaknya  yang biru dan tidak bernafas.
Pada aku yang sedang bercerita kini, ada seorang ibu yang pernah dihina bahawa anak cacat adalah kifarah dosa-dosa lampau.
Pada dia ada aku dan pada aku ada dia.

Sakit sesakit sakitnya. Namun aku tidak akan pernah mahu menukar pengalaman ini andai diberi peluang memutar masa. Tapi seandainya disuruh mengulang, sumpah aku tidak mahu. Cukuplah kesakitan lalu yang tidak pernah luntur itu. Untuk masa hadapan, izinkan kami terus meraikan hidup seadanya kami.

Rayyan Ariff hari ini, sudah mampu berjalan sendiri walau masih belum tegap langkahnya.
Rayyan Ariff hari ini, sudah mampu mewarna dan memegang pensel walau masih tidak pandai menulis apalagi membaca.
Rayyan Ariff hari ini, sudah bisa mandi sendiri walau tidak sebersih mana.
Rayyan Ariff hari ini, sudah mampu bergurau dan bergaduh dengan adiknya walau masih belum ada komunikasi lisan antara mereka.
Rayyan Ariff hari ini, sudah kembali mengeluarkan suara walau masih belum mampu mengulang memanggil aku mama.
Rayyan Ariff hari ini, sudah bisa menyuap makan sendiri walau masih bersepah dan berterabur kesudahannya.
Banyak lagi tentang dia yang sangat indah untuk aku ungkapkan.

Secara amnya, Rayyan Ariff masih jauh mahu menyentuh garisan normal pada takrifan umum. Namun untuk anak Alobar Holoprosencephaly yang lahirnya dengan sel otak yang sangat minimum dan pertumbuhan otak yang sangat-sangat tidak sempurna, aku memilih untuk memberi fokus pada kemampuan dirinya berbanding ketidakupayaan yang ada. 

Go figure what is Alobar Holoprosencephaly, maka tahulah kalian apa yang patut diharapkan daripada dia. 
=)


Kuncinya pada usaha dan doa. InShaaAllah. 

Bang Ian, mama sayang Abang demi Allah. Mama boleh menangis dengan hanya menatap wajah abang. Kudus. Suci. Satu anugerah.

Seluruh cinta.

Monday, April 13, 2015

Sharing on Young Living Essential Oil, Nombor Handphone and Rayyan Ariff.

First sekali;

Orang Utara, Orang K-yell, sesiapa yang nak tahu lebih lanjut tentang Young Living Essential Oil; apa itu YLEO? Bagaimana ia berfungsi? Siapa yang perlu pakai YLEO? Bagaimana cara pemakaian? Testimonial YLEO?
 
Kami bawakan juruterapi multi modaliti daripada Singapore untuk ada!!
 
 
Jangan lepaskan peluang keemasan untuk bertanya sendiri kepada yang pakar. PERCUMA!!!!
Di mana kami??
 
Bandar Puteri Jaya, Sungai Petani, Kedah
17 April 2015, jam 815pm
 
Taman Sri Rampai, Wangsa Maju, Kuala Lumpur
19 April 2015, 10.30am
 
Berminat untuk datang? Boleh whatsapp/telegram/SMS saya di 0172742005. (Jangan whatsapp di no. 012. Handphone tu rosak. huhuhu..)
 
Ada yang tanya perkembangan terbaru Rayyan Ariff.
 
Saya copy paste daripada IG/FB dulu yea. Nanti berkesempatan kita sambung:-
 
8 April 2015
 
 
Last Saturday, Rayyan's school had a visit from students and lecturers of INTI College. The students are doing physiotherapy related courses and some physiotherapists also tagged along during the visit. I was asked to brief on Rayyan's condition and physical progesses. Within that 15min time frame that we had, I tried my level best to describe everything. Of course I accidentally left out some important points as I was not ready for it.

Little that I know, not just they were in awe with Rayyan's progesses, momma also got some credit for the detailed explanation. Hekhek.

What's the story behind this photo? The physiotherapist was trying to see whether Rayyan's limbs are strong enough and also his ability to reach out for things. Earlier, I told the therapist that it shouldn't be a problem for Rayyan as that used to be part of our routine exercise during our PT days. The therapist replied since it has been quite a while that Rayyan was discharged from PT, he may not be able to do it anymore.

As you can see from the photo, Rayyan was not reaching for my phone although it's his favourite. I was cheering inside my heart for my boy to show his ability, and was pretty sad that he refused to do it. Then his father switched on his favourite show, Karoot Komedia and Rayyan was soooo excited and pulled up his body so high in his attempt to grab the phone. Everyone was laughing so hard looking at his spontaneous reaction and of course, his funny way of proving that we're wrong. Hahaha.

Yes lil boy, you had came a very very long way. InShaaAllah,  there will be more for us to overcome in the future. Love you
 
11 April 2015
 
 
Dapat "report card" bagus from occupational therapist. Alhamdulillah. Kena usaha lebih gigih. InShaaAllah.

Jangan tengok dia yang dah banyak improved then terus buat assumption. Tengok apa yang dia dah lalu sebelum sampai ke tahap ni. Budak ni dulu hampir tiap mggu tdo dalam kereta, mandi dalam tandas spital, makan bekal tengahari kat lobi spital atau pusat rehab sementara nak tunggu sesi terapi seterusnya.

Kejar therapist sana sini takyah cakaplah. Utara, timur, selatan, tengah, yang mana mampu kita redah.

Selagi tuhan bg kudrat, kita terus cuba. InShaaAllah.
 
********
 
Itu je cerita copy paste.
 
Till then. Tata.
Assalamualaikum.


Wednesday, April 1, 2015

Pon pon pon.. Meh update!

Assalamualaikum.
 
Last update bulan January and now dah April. Vaa.. vaa.. vaa.. Hebat sungguh. Caught in between penyakit malas dan tak cukup masa. Maka itulah jadinya. Hekhek. Dulu-dulu walau dah kurang berbelog, aktiflah jugak meroyan, menjemah, membedah, mensenah di IG atau FB. Sekarang ni, dapat sekali hari post something kat IG tu dah kira hebat yang amat. Kehkehkeh. Busy mengalah PM ke? Idok le. Tapi mesej whatsapp, SMS, telegram pun respons slow melow aku nih, apa lagi lah nak hapdet sana sini.
 
Banyak yang jadi tapi takde masa nak letak. Cerita banjir, cerita sekolah, cerita kerja, cerita business, cerita keluarga, tapi senduuu nak tunggu masuk belog. Maka marilah kita gigih update serba sedikit. Walau taktau berapa kerat orang yang baca. Huehuehue.
 
Abang Rayyan Ariff. Subhanallah, dah jauh perjalanan aku dengan budak ni rupanya. Biasa lah. Ada hari sakit, ada hari sihat. Aku panggil dia my EO boy sebab aku heavily oil kan budak ni. Masa aku 'mengeluh' bercerita dengan adik aku pasal harga EO Bang Ian yang mahal-mahal, terdiam aku masa adik aku jawab, "Takpelah mahal pun, kurang-kurangnya kita dah boleh gurau-gurau gini dengan dia. Kalau tak belum tentu.."
 


Gurau mengekek dengan adik dia.. Hekhek.
 
Heheheh. Bukan aku tak perasan, tapi gitulah manusia ni kan. Bila kita letak sesuatu sebagai target, kita kadang terlupa nak tengok everything in a whole. Kita lebih tertumpu. Aku admit la Bang Ian ni makin improved. Alhamdulillah badan dia makin elok tegap. Makin alert, makin responsive. Dah boleh bergurau main kejar-kejar bagai. Imitating more etc. Perangai pun well behaved. Memang hati aku boleh senyumlah kalau ingatkan dia.
 
Last 2 weeks, aku berperang dengan sawan dia. Jadi jerkings before tido and jadi balik complex partial seizures yang detected in 2012 dulu. Adehhh. Gigih mak dia ni bereksperimen mencari kombinasi EO yang sesuai untuk dia setiap malam. Alhamdulillah dah OK banyak sangat dah haa.. Kalau aku bawak ke spital dah komfem-komfem buat EEG and silap2 on balik ubat. Seboleh-boleh aku nak elak sebab aku dah tengok kesan ubat sawan tu kat dia. Alhamdulillah so far terkawallah sawan Bang Ian ni.
 
Terbaru, aku pakai these combination;
Valor Essential Oil - RM52
Sacred Frankincense Essential Oil - RM360
Joy Essential Oil - RM161
Frankincense Essential Oil - RM117
 
Before that aku pakai Brain Power Essential Oil - RM241, Rose Essential Oil - RM734, Royal Hawaian Saldalwood - RM385, Peace & Calming Essential Oil - RM58, Lemon Essential Oil - RM46, Orange Essential Oil - RM44 dan macam-macam lagi. Trial and error dan Alhamdulillah, so far aku boleh nampak pattern dia and boleh tengok his reaction towards it. So dah boleh main tukar-tukar kalau nampak dia dah tak berapa nak respon pada certain combinations. Carik EO yang high in sesquiterpenes and monoterpenes etc.
 
Pada aku EO ni banyak membantu daripada pemulihan fisiologi dan emosi dalam kes Rayyan Ariff. Tapi janganlah harap EO ni buat magic kekdahnya. Usaha lain kenalah gigih jugak. Bang Ian masih pun lagi berstimulaterapi seminggu sekali, ber cranial sacral therapy, OT and ST. Nanti nak cari masa tunggang menunggang kuda pulak. Hekhek.
 
Well behaved. Elok je menconteng sementara makanan nak sampai kat kedai makan. Ni ketara sangat lepas aku bagi budak hensem ni minum Rose water. Ekekeke. Less tantrums ko!
 
Tengok beza badan dia gambar atas and bawah. Before ni kalau dia jalan, tamgan dia akan terangkat ke atas sebab nak cari balance. So aku decide nak buat continously 1 month plus daily oilings on spine, Alhamdulillah result dia memang memuaskan. Badan lebih tegap and jalan pun lebih relax. Tangan tu tidaklah flapping in the air mencarik balancing. Lebih kepada dah jadi habit dah pulak. Hekhek.  
 
Banyak lagilah update Bang Ian ni. Nanti aku citer sikit2, pelan2 kayuh.
 
Bab adik pulak, kena panggil kakak kat dia. Takmo dia panggil adik. Perasaan lebih. Dia macam biasalah, masih dengan peel dia. Tapi dah senang banyak jugaklah dengan dia ni. Nanti lenkali plak aku hapdet pasal dia.
 

Ni citer last week, member dah banyak minggu mintak nak belaja ballet. Nak jadi ballerina. Aku ngikutkan je la.
 
Actually sebelum ni aku tak nampak pun significant orang yang hantar anak dia gi kelas ballet ke, kelas piano ke.. Nak wat mendenya? Bukan dah besor kang jadik ballerina ke pianist ke hape. Dah tentu-tentu pelik nak terjengkit-jengkit berjoget gitu. Lagi pun mak aku dulu anta kami adik beradik gi kelas mengaji dengan kelas tuisyen je pun. Old fashion sket kan aku ni. So aku sign up dia kelas mengaji je lah. Kahhhh
 
Sebab dia dok sebut2, aku pun tanya la kawan aku relevannya anta anak gi kelas2 macam ni. Then bila kawan tu dah bagi reasoning and aku pun dh tengok sendiri anak aku masa trial class tu, aku pun agreed dgn konsep finding self-disciplines and taking instructions melalui kelas-kelas sebegini. Lebih aku setuju bila kawan aku tu cakap, "My mom would let us take any class that we want and if it involves something like aurat or anything, there will always be a disclaimer, Yes you can join but once you get your menses ataupun dah akil baligh, have to stop."
 
Tiba-tiba rasa modennya aku sebab anta anak gi kelas ballet. Kahhhhhhhh. Orang kampung kata ko!
 
Ok, till then.
 
P/s - Interested with Young Living Essential Oil? Do whatsapp me at 0172742005.